| 发布日期：2026-02-13 12:40 点击次数：90 |
王奕鸥、崔莹：主唱，两位患有成骨不全症的“瓷娃娃”；
程利婷：主音吉他手，因患脊髓灰质炎失去行走才略；
苏佳宇：队长兼贝斯手，马凡氏概括征患者；
雄兵：饱读手，青少年眼底黄斑病变患者；
小林：饱读手，视障东说念主士；
小M：键盘手，肢体进击东说念主士；
叶子：键盘兼长笛手，红斑狼疮患者，难以长手艺耸立。
这是一支摇滚乐队的成员，他们均面对生僻病或过错等挑战。
“病痛挑战”的拼音首字母“BTTZ”，摇滚、变形，酿成数字“8772”，成为这支乐队的名字。
“写我方的歌、唱我方的歌，让群众听见咱们的声息”
每一个看过8772乐队现场上演的东说念主，都会被他们的歌声颤动。
2月8日的北京，寒风透骨。但在野阳区的一间戏院里，摇滚乐声震得全场热浪翻卷。
“公共好，咱们是8772乐队！”
当8772乐队上场，敌视达到最激越。掌声、欣慰声震耳欲聋，台下的荧光棒摇成一派，像星光汇成的海。
这是8772乐队春节前的终末一场上演，亦然乐队走到第十一个岁首后的第一场上演。
饱读点带出节拍，舞台上，坐着轮椅的主唱崔莹抱着吉他忘情“嘶吼”，体格跟着灯光和旋律摆动，险些要从轮椅上“弹射”出去。
轮椅的两只轮毂上粉饰着亮蓝色的钩针花片，像两只大大的蓝眼睛。
崔莹双眼巩膜是蓝色的，这是成骨不全症的典型特征之一——还有六七岁孩子一般的身高，和极易骨折的脆弱骨质。这种生僻病的患者也被称为“瓷娃娃”。在腾达儿中，成骨不全症的患病率仅有1/15000至1/20000。
崔莹，是8772乐队的独创东说念主之一。
2014年，崔莹参加了一个培养生僻病后生自给自足才略和意志的公益方法，爱好音乐的她决定和志愿者伙伴创作一首歌曲作为结课功课。歌曲相配得胜，容貌隆盛的崔莹马上提议组建乐队的想法：“咱们患有生僻病的一又友组一个我方的乐队，写我方的歌、唱我方的歌，让群众听见咱们的声息。”
左右方矜重东说念主王奕鸥与崔莹一拍即合。王奕鸥亦然“瓷娃娃”，从小学习钢琴、吉他，有音乐基础。其后，因患脊髓灰质炎失去行走才略的程利婷也加入了。
2015年10月3日，乐队第一次排演。音尘在生僻病病友群体中速即传开，之后的每一次排演，都会有新伙伴加入。不到一个月的手艺里，乐队成员增多到7东说念主。
{jz:field.toptypename/}大大批成员莫得音乐基础，王奕鸥请来在公益行径中分解的天外乐队队长兼吉他手马歌作念迷惑淳厚。
“生僻病病友能玩乐队吗？”王奕鸥问。
马歌的回答十分详情：“虽然不错。独一凑都了东说念主，我义务教你们。”
但马歌又有些不安适：“‘瓷娃娃’能按住琴弦吗？”
取得的回答是：“能！不仅能按住，还能对峙按！”
这一按即是10年，马歌也义务迷惑了10年。
10年里，8772乐队发表18首原创歌曲、刊行2张专辑，在宇宙各地参加了上百场上演。
2025年12月28日，8772乐队10周年音乐会在北京天桥艺术中心的一处Livehouse（音乐展演空间）得胜举办。
那天，坐在轮椅上的东说念主和身高两米的东说念主，视力进击的东说念主和视力健全的东说念主，患病的东说念主和健康的东说念主，收集在舞台周围，听8772乐队唱响他们的10年。
“不需要分手对待，每个伙伴都在悉心性活命”
每一次奏响乐器，8772乐队就完成一次“抵抗”，对躯体，也对交运。
身为主唱，崔莹需要边弹边唱。但关于骨骼脆弱的“瓷娃娃”来说，弹响和弦，要使出全身力气。
10年间，崔莹经验了3次骨折。最严重的一次发生在2017年元旦，上演前她从轮椅上摔了出去，左小臂两根骨头全部骨折，“像双节棍不异晃来晃去。”崔莹说。
“我其时第一个念头即是，我这个手以后还能不成弹琴了？”在北京病痛挑战公益基金会的办公室里，崔莹对记者说。每次受伤，都是渴慕连接弹琴的信念相沿她熬过收复期。
北京病痛挑战公益基金会，是王奕鸥2016年发起并缔造的。每周三晚高放工后，8772乐队的乐手们都会穿过北京晚岑岭的车流东说念主海，从四面八方集聚到基金会的办公室，腾出一块风景架起乐器进行排演。“我每周都有了盼头。”队长兼贝斯手苏佳宇对记者说。
苏佳宇是其后加入乐队的。2018年，苏佳宇第一次看到8772乐队的上演，看着轮椅上一边弹唱一边尽力“蹦跶”的崔莹，听着乐队就算节拍不稳也要对峙唱下去的声息，苏佳宇的第一响应是震恐：“他们都这样了，还能上台上演？”
这可能是大大批东说念主看到这支乐队的果真感受。但苏佳宇如今却为我方其时的想法感到“羞涩”，“这其实是咱们乐队不肯意听到的一句话。”
17岁时，苏佳宇被确诊为马凡氏概括征。一般患者手脚纤细且长于常东说念主，同期伴有心血管系统非常。3次腹黑手术后，苏佳宇民俗了戴着金属的腹黑瓣膜活命。沉静时，他能听见腹黑里“嘀、嘀、嘀”的响声。
加入8772乐队之后，苏佳宇冲突了我方关于生僻病、关于过错群体的融会。那些“身残志坚”的赞许、那些注意翼翼地分手对待，乐队成员并不肯意听到，但又频频发生。
“好多东说念主对咱们的评价是：你们太按捺易了。但有什么按捺易呢？”崔莹反问，“每个东说念主活命中都面对好多的贫寒，仅仅公共的情况不同。”苏佳宇也老是说，“8772乐队不需要分手对待，每个伙伴都在悉心性活命。”
以致随机，mg游戏app乐队成员还不错拿彼此的病痛开打趣。苏佳宇姿首8772乐队——“全中国身高差最大的乐队”，当身高1米1、坐在轮椅上的崔莹和身高两米的我方同期站在舞台上，“录像机都框不下我的脸。”苏佳宇说。
“得了生僻病，已经有权益和契机追求瞎想”
“莫得阳光，就去看星光；不被看见，就使劲地歌唱。”
让社会更多了解生僻病和过错群体的果真情况，是8772乐队的指标之一。
“每个东说念主都不不异，关联词每个东说念主又都不异。”苏佳宇说，“这个群体里优秀的伙伴相配多。好多东说念主老是率先看到过错的部分，而不是他们才略的部分。”
病痛仅仅一种气象，每个东说念主都有可能与之遭受，它不该成为界说一个东说念主的“标签”。这样的想考，在乐队创作的歌曲中体现得更为深切。
乐队早期发布的《予生》《呐罕》，唱的都是生僻病群体的活命气象，最新专辑的主题则更包容，不仅有对过错群体怎么更好融入社会的想考，也回话着群众的社会情愫。专辑主打歌《我想问问这个世界》，唱的即是对标签化的疑问。
“咱们乐队存在的真谛，一方面想让公共看到，患病这件事不是苦哈哈的，也不错挺酷；这群东说念主不是脆弱的，也不错很硬核；另一方面也让更多病友看到，得了生僻病，已经有权益和契机追求瞎想。”崔莹说。
2019年8月，8772乐队发布了首张专辑《从不生僻》。崔莹欷歔最深的歌词，是专辑同名歌曲《从不生僻》中的那句：“谁都无须说抱歉。”
“好多病友和病友家属互有羞愧感。有的家长以为抱歉孩子，有的病友以为牵涉了家里，以致牵涉了所有这个词社会。但其实谁都无须说抱歉。生僻病它不是一个东说念主的错，它是一个概率问题，是需要全社会共同尽力的事情。”崔莹说。
“这是人命的尊荣，谁都无须说抱歉，这是终末的大喊，这样的我从不生僻……”
《从不生僻》的旋律又一次在舞台上奏响。这样一群“生僻”的东说念主永恒信赖，独一他们提起乐器站在沿途，“生僻”就会成为“不生僻”。
“让更多的东说念主看到咱们”
“咱们就这样跌跌撞撞地走过10年了。”崔莹说。
因为职责、体格等原因，乐队成员不停更迭，如今的8772乐队早已不是2015年缔造时的声威。但所有成员都确信，8772不会散。
“独一咱们还在，8772就会在；即使咱们不在了，8772也会在。”崔莹说，“咱们用音乐发声的这个想法，总会有东说念主连接。”
对新的一年、对下一个10年，他们有更多期待。
“本年的指标是，咱们要上音乐节！”崔莹的眼中闪耀着亮光，“但愿咱们不停栽植音乐水平，连接创作精彩、真挚、优秀的作品，然后能够拥抱更普遍的舞台，让更多的东说念主看到咱们。”
“我但愿能够走出当今的‘惬意圈’，把受众从生僻病和过错群体向更广的东说念主群扩散。”苏佳宇但愿，乐队夙昔能撕掉“生僻病”的标签，“但愿先让公共听到咱们的音乐，再热心到咱们本身的情况。”
“把琴练好，作念一个历害的吉他手。”这是程利婷的期待。
“新的一年能多跟公共在沿途，匡助更多生僻病一又友。”这是王奕鸥的期待。
“把我方掌合手的作曲常识用到乐队里，永远跟公共沿途玩，沿途参加上演。”这是小林的期待。
“历程这样多场上演，我发现乐队比咱们联想的更能影响别东说念主。但愿我方作念一个‘大喇叭’，向所有东说念主先容咱们乐队！”这是叶子的期待。
相沿他们的，除了对音乐的爱好，简略还有他们背后的、宇宙特别2000万生僻病患者和8500万过错群体的瞎想。
手艺拨回10年前，崔莹于今难忘，2015年10月31日，8772乐队第一次站上舞台上演。上演收尾后，又名患有脑性麻木（俗称“脑瘫”）的后生孤零零地坐在舞台边缘，迟迟不肯离去。
“你说好多年前，世界上是不是也有过咱们这样的东说念主，他们来过又走了，关联词世界上好像莫得留住过他们的踪迹。”后生说，“关联词刚才看到你们上演，听到你们唱这些歌，我以为咱们也廓清地活过了。”
“这可能亦然咱们作念乐队的真谛之一。”崔莹说，“咱们的音乐会为这些群体留住些什么。”
“什么时候这个孩子也能站在舞台上呢”
10年，8772乐队成员的活命和心态都在变。
崔莹说，8772让她“东说念主生第一次真廓清切体会到瞎想成真的嗅觉”；苏佳宇说，因为乐队结子了更多一又友，活命变得劳苦而充实。
这10年，在乐队的舞台以外，社会也在不停发生调动。
2014年，“冰桶挑战”方法谢世界流行，“生僻病”缓缓插足群众视线。
2018年和2023年，国度卫生健康委等多部门两次纠合发布生僻病目次。控制现时，生僻病目次已膨大至207种病种，其中就有崔莹的成骨不全症和苏佳宇的马凡氏概括征，已有特别100种生僻病用药被纳入国度医保药品目次。
2019年，国度卫生健康委彩选324家病院组建宇宙生僻病休养联接网，现时联接网病院总额已增至419家。生僻病药物的上市数目也在逐年增多。
8772乐队期待，通过他们、通过音乐，会有越来越多的东说念主了解生僻病，也会有越来越多的生僻病病友和过错群体在收尾瞎想的说念路上尽力前行。
上演收尾后，苏佳宇想起2023年河南南阳迷笛音乐节上阿谁坐着轮椅的、被不雅众高高举起的孩子。
“什么时候这个孩子也能站在舞台上呢？”苏佳宇说。
（孟必莹参与采写）
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